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ApoRisk® Nachrichten - Gesundheit:

TRISOMIE 21

Menschen mit Downsyndrom leben immer länger

Die Lebenserwartung von Menschen mit Trisomie 21 hat sich verdreifacht. Je früher sie gefördert werden, umso besser können sie ihr Potenzial ausschöpfen.

Als Kinder sind sie meist richtig süß, diese ungewöhnlichen Menschen mit den schmalen, schrägen Augen. Auch als Erwachsene sind sie an ihrem eigentümlichen Erscheinungsbild schnell zu erkennen: Ein überzähliges Chromosom verleiht Menschen mit einem Downsyndrom ein charakteristisches Aussehen, das irgendwie asiatisch anmutet. Das liegt am Chromosom mit der Nummer 21, das bei ihnen statt doppelt dreifach vorhanden ist. Die alternative Fachbezeichnung der Störung, Trisomie 21, stand Pate für das Datum, an dem auch in diesem Jahr der Welttag des Downsyndroms stattfindet: Es ist der 21. Tag des dritten Monats.

Das Erscheinungsbild des Downsyndroms ist seit der Antike bekannt und kommt bei allen Völkern der Welt vor. Die Ursache des Syndroms, die überzählige Chromosomenkonfiguration, kennt die Medizin seit 1959. Das überschüssige Chromosom stammt in über 90 Prozent der Fälle von der Mutter. Die Störung entsteht weltweit in etwa gleicher Häufigkeit: bei einer von etwa 700 Geburten. Die Mütter können jedes Alter haben, es ist jedoch statistisch eindeutig, dass jenseits des 35. Lebensjahres das Risiko deutlich ansteigt. Bei einem mütterlichen Alter von 30 Jahren beträgt die Häufigkeit eins zu 1163 Geburten, mit 40 Jahren liegt sie dagegen bei eins zu 95 Geburten.

In den Selbsthilfegruppen der betroffenen Familien ist gelegentlich von „Downies" die Rede. „Der liebevolle Ausdruck ändert aber nichts an der Tatsache, dass die Geburt eines Kindes mit Trisomie 21 auf einen Schlag das ganze Leben seiner Familie verändert", sagt der Münchner Kinder- und Jugendarzt Professor Berthold Koletzko, Vorsitzender der Stiftung Kindergesundheit. „Mehr als mit jeder anderen Behinderung verbindet jeder von uns damit sofort konkrete Bilder von Menschen mit einem Downsyndrom. Die Eltern haben manchmal große Probleme, ihr Kind zu akzeptieren, und sie machen sich große Sorgen darüber, wie ihre Umgebung reagieren wird."

Eine der ältesten Darstellungen eines Menschen mit Downsyndrom entstand bereits um 1500 vor Christus in der Inka-Zeit. Die meisten Menschen mit einem Downsyndrom haben vom frühen Säuglingsalter an charakteristische Gesichtszüge. Es sind: schräge Lidachse, auffallend weiter Augenabstand, eine Lidfalte am inneren Augenwinkel, kurze Nasenwurzel, ein meist offener Mund mit vorstehender Zunge, kleine Ohren, ein scheitelwärts ausladender, hinten abgeflachter Kopf, kurzer Nacken, breite, relativ kurze Hände, eine Vierfingerfurche (quer durchlaufende Handlinie) und ein vermehrter Fettansatz am Rumpf.
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„Der Welt-Downsyndrom-Tag ist verständlicherweise kein Anlass zum Feiern", sagt Koletzko: „Alle Kinder, die mit einem Downsyndrom geboren werden, sind geistig behindert, auch wenn der Grad ihrer Beeinträchtigung ganz unterschiedlich sein kann und sie vielfältige Talente und Fähigkeiten haben." Der 21. März sei aber ein wichtiger Anlass zur Information über diese Menschen mit besonderen Bedürfnissen und der Notwendigkeit spezifischer Förderung.

Leider muss man bei einem Downsyndrom häufig mit einer Vielzahl von zusätzlichen Fehlbildungen oder Erkrankungen rechnen: Bei den meisten Menschen mit einem Downsyndrom besteht eine besonders im Säuglingsalter auffällige Muskelschwäche. In rund 30 Prozent der Fälle liegt auch ein Herzfehler vor. Die frühzeitige Behandlung dieses Herzfehlers ist für die Lebensprognose oft entscheidend. Viele Kinder haben angeborene Fehlbildungen im Bereich des Magen-Darm-Traktes. Auch Sehstörungen kommen häufig vor, ebenso Fehlfunktionen der Schilddrüse, Störungen des Immunsystems und Hörstörungen. Neben der Betreuung beim Kinder- und Jugendarzt müssen deshalb auch andere Fachärzte in ein ganzheitliches Behandlungskonzept integriert werden.

IQ: Mittelwerte um 50 Punkte

Die Entwicklung von Kindern mit Downsyndrom verläuft verzögert. Die Meilensteine der Entwicklung im Baby- und Kleinkindalter werden oft erst um drei bis sechs Monate verspätet erreicht. Die Sprachentwicklung ist meist ebenfalls deutlich verlangsamt. In der intellektuellen Leistungsfähigkeit gibt es zwischen den einzelnen Menschen mit Downsyndrom enorme Unterschiede: Sie sind als Individuum genauso einmalig wie normal entwickelte Kinder. Manche von ihnen erbringen intellektuelle Leistungen im unteren Normbereich, andere sind schwer geistig behindert.

„Bei der Überprüfung mit Intelligenztests im Schulalter zeigen verschiedene Untersuchungen Mittelwerte um 50 IQ-Punkte, das heißt eine leichte bis mittelgradige Intelligenzminderung oder leichte bis mäßige geistige Behinderung", sagt der Diplompsychologe Winfried Dacheneder von der Universität Würzburg. „Die frühere Redeweise von der ‚mongoloiden Idiotie‘ ist unter diesen Umständen keinesfalls gerechtfertigt. Kinder mit Downsyndrom sind lernfähig und lernwillig, sie lernen aber langsamer."

Bei der Behandlung von Kindern mit Downsyndrom werden je nach Ausprägung unterschiedliche, oft umfangreiche medizinische Maßnahmen nötig: Zum Beispiel Krankengymnastik bei Muskelschwäche, eine orthopädische Betreuung bei Hüftluxationen oder anderen Gelenkinstabilitäten, Versorgung der Sehfehler mit Brillen, intensive Zahnpflege, Hörhilfen, Schutz vor Infekten, oft auch eine „orofaziale Regulationstherapie" nach Castillo-Morales bei vorstehender Zunge und fehlendem Mundschluss (orofazial = Mund und Gesicht betreffend). Bei Herzfehlern und Magen-Darm-Fehlbildungen sind oft Operationen nötig, bei Störungen der Schilddrüsenfunktion eine Behandlung mit Schilddrüsenhormonen.

Griff nach jedem Strohhalm

Genauso wichtig sind frühzeitig einsetzende Förderungsprogramme für die mentale Entwicklung der Kinder. Dazu gehören logopädische und ergotherapeutische Behandlungsverfahren. „Die große Variabilität unter den betroffenen Kindern ist für die Eltern eine häufige Quelle von Verunsicherungen", sagt Kinderarzt Koletzko. „Es wird immer wieder über Kinder berichtet, die einen besonders günstigen Entwicklungsverlauf aufweisen. Der Erfolg wird dann auf ein bestimmtes Therapiekonzept zurückgeführt.

Eltern, deren Kind keine derartig positive Entwicklung aufweist, greifen dann oft mit unrealistischen Hoffnungen nach der neuen Therapie." Über enttäuschende Therapieerfolge und über Fälle von schweren und belastenden Störungen der geistigen Entwicklung einzelner Kinder mit Downsyndrom wird seltener berichtet. Um zu einer realistischen Einschätzung zu kommen, haben sich Selbsthilfegruppen als wichtige Anlaufstellen erwiesen.

Die meisten Kinder mit einem Downsyndrom sind in ihren Wesenszügen sehr anhänglich, liebevoll und freundlich. Sie sind häufig sehr charmant, ehrlich und oft von einer entwaffnenden Offenheit. Sie haben ein großes Bedürfnis nach Zuwendung und Geborgenheit. Allerdings können sie auch launisch und widerspenstig sein - wie andere Kinder auch.

Downsyndrom wird es immer geben

Die heutigen Möglichkeiten der vorgeburtlichen Diagnostik legen nahe, dass es irgendwann keine Menschen mit Trisomie mehr geben könnte. Bei Schwangeren ab 35 Jahren werden die Kosten für eine Untersuchung des Fruchtwassers (Amniozentese) und des Mutterkuchens (Chorionzottenbiopsie) sogar von den Kassen übernommen. Damit kann das Downsyndrom mit großer Sicherheit erkannt werden. Weniger als zehn Prozent aller Mütter entschließen sich nach der Diagnose „Downsyndrom", das Kind dennoch auszutragen. Allerdings ist das Syndrom keineswegs auf die Kinder älterer Mütter beschränkt. Und weil die Kinder vergleichsweise junger Mütter seltener pränatal erfasst werden, werden auch in Zukunft Menschen mit Downsyndrom zu unseren Mitbürgern zählen.

Noch vor 30 Jahren starben 75 Prozent der Patienten vor der Pubertät und 90 Prozent vor dem Erreichen des 25. Lebensjahres. Doch dank frühzeitiger Therapie der begleitenden Krankheiten und Fehlbildungen hat sich die mittlere Lebenserwartung deutlich erhöht. Viele der mehr als 120 Symptome, die bei dem Leiden häufiger vorkommen, können beeinflusst oder gebessert werden. Die durchschnittliche Lebenserwartung für Frauen mit einer Trisomie 21 liegt heute bei 59 Jahren, für Männer bei 61 Jahren.

Die meisten Kinder mit Downsyndrom lernen lesen und schreiben, etwa 30 Prozent von ihnen erreichen einen Schulabschluss. Viele von ihnen sind bei individueller Förderung sogar in der Lage, ein weitgehend selbstständiges Leben zu führen. Von entscheidender Bedeutung dafür sind jedoch eine gute und liebevolle Betreuung und eine frühzeitig einsetzende Förderung, damit die Kinder ihre individuellen Möglichkeiten voll ausschöpfen können.

Persönliche Assistenz kaum angeboten

Professor Koletzko: „Die Betreuung eines Kindes mit Downsyndrom muss umfassend sein und darf sich nicht nur auf das körperliche Wohlbefinden beschränken. Wie alle Kinder haben auch Kinder mit Trisomie 21 ein Recht darauf, sich ihren Anlagen gemäß zu entwickeln." Eine wichtige Voraussetzung dafür sei die Zuwendung durch ihre Eltern, die Unterstützung der Familien durch das soziale Umfeld. Bei aller professionellen Hilfe bleiben die Eltern aber die wichtigsten Personen. Doch was wird aus Down-Patienten, wenn die Eltern sie nicht mehr betreuen können - zumal jeder zehnte Mensch mit Down das 70. Lebensjahr erreicht? Nach Angaben der „Bundesvereinigung Lebenshilfe für Menschen mit geistiger Behinderung" leben von den geschätzten 420.000 Menschen mit geistiger Behinderung 60 Prozent bei Eltern oder Angehörigen. In Wohneinrichtungen der Behindertenhilfe leben etwa 120.000 Betroffene. Nur ein kleiner Teil lebt allein mit persönlicher Assistenz oder gar ganz selbstständig.

Die „Lebenshilfe" beklagt: „Entgegen aller Gleichberechtigung sind Menschen mit geistiger Behinderung in ihren Wahlmöglichkeiten enorm begrenzt. Sie können sich häufig nicht aussuchen, wo und wie sie wohnen möchten." Da das Hilfesystem persönliche Assistenz kaum anbietet, können sie zum Beispiel nur selten in einer eigenen Wohnung leben. Denn mehr oder weniger Unterstützung brauchen die meisten. Die wichtigsten Trägerorganisationen für Menschen mit Downsyndrom sind neben der „Lebenshilfe" die Caritas Behindertenhilfe und Psychiatrie, der Bundesverband Evangelische Behindertenhilfe und der Verband für Anthroposophische Heilpädagogik, Sozialtherapie und soziale Arbeit.

Beratung für Eltern und Betroffene

Arbeitskreis Down-Syndrom
(Verband von Eltern)
Gadderbaumer Straße 28
33602 Bielefeld
Telefon: 0521/44?29?98
Mail: ak@down-syndrom.org
Internet: www.down-syndrom.org

Bundesvereinigung Lebenshilfe für Menschen mit geistiger Behinderung
Bundesgeschäftsstelle
Raiffeisenstraße 18
35043 Marburg
Tel.: 06421/491-0
Mail: bundesvereinigung@lebenshilfe.de
Internet: www.lebenshilfe.de

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